摘要：近年來，兒童慢性病的發(fā)病率逐年增高，病程長、遷延不愈，不僅影響了兒童的身心健康成長，同時也為家庭造成了困擾。父母作為兒童慢性病的主要照顧者與經(jīng)濟(jì)支持者，不僅要付出時間、金錢和無限的耐心，還要承受不良預(yù)后帶來的打擊，嚴(yán)重影響父母的心理健康。本文介紹了慢性病患兒父母應(yīng)對方式的內(nèi)涵、測評工具、研究現(xiàn)狀，對影響因素和干預(yù)措施進(jìn)行歸納總結(jié)，旨在為臨床護(hù)理工作提供理論指導(dǎo).
關(guān)鍵詞：慢性病患兒；父母應(yīng)對方式；綜述
慢性病成為全球致死致殘的首因，嚴(yán)重威脅著人類健康與生活質(zhì)量。近年來，兒童慢性病的患病率呈持續(xù)上升的趨勢，據(jù)預(yù)測，到2020年，中國患有慢性病的兒童人數(shù)將達(dá)到1100萬，成為一個備受關(guān)注的公共衛(wèi)生問題[1]。慢性病治療周期長、反復(fù)發(fā)作、死亡率高，不僅嚴(yán)重影響患兒身心健康發(fā)展還給父母帶來巨大的經(jīng)濟(jì)、心理和照顧負(fù)擔(dān)[2]。應(yīng)對方式是個體為應(yīng)對內(nèi)外環(huán)境變化以及與環(huán)境壓力相關(guān)情緒困擾所采取的手段、方法或策略[3]積極地應(yīng)對方式可以減輕壓力，消極的應(yīng)對方則會加重應(yīng)激。Connor[4]研究發(fā)現(xiàn)父母積極的應(yīng)對方式對孩子的疾病管理有積極影響，并且能有效面對因患兒病情所導(dǎo)致的壓力。本文對慢性病患兒父母應(yīng)對方式的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，為改善患兒父母應(yīng)對方式，促進(jìn)患兒疾病的康復(fù)，也為臨床護(hù)理工作提供理論依據(jù)。
1. 概念
1.1應(yīng)對方式
應(yīng)對用英文表示是“coping”，1936年由加拿大生理學(xué)家塞里首次提出，他認(rèn)為應(yīng)對是應(yīng)激源和應(yīng)激結(jié)果的中介與調(diào)節(jié)的過程。應(yīng)對方式是當(dāng)個體在面臨壓力時，為了減輕壓力帶來的不良心理反應(yīng)，采取的認(rèn)知、行為的手段和方法及策略。
1.2 父母應(yīng)對方式
父母應(yīng)對方式的概念界定主要來自于外國研究，是指父母在面對兒童經(jīng)歷消極情緒時存在的反應(yīng)，是個體穩(wěn)定因素與情境因素交互作用的產(chǎn)物。父母應(yīng)對方式主要有：鼓勵表達(dá)情緒、情感關(guān)注反應(yīng)、問題關(guān)注反應(yīng)、懲罰反應(yīng)、忽略反應(yīng)和憂傷反應(yīng)。
2. 測評工具
2.1簡易應(yīng)對方式問卷（SCSQ） 此量表由解亞寧[5]在Folkman和Lararus編制的應(yīng)對方式問卷的基礎(chǔ)上建華修改形成的，共20個條目，采用4級評分法，總分0-60分，該量表總Cronbach'α系數(shù)為0.90，包括積極應(yīng)對和消極應(yīng)對兩個分量表，2個分量表的 Cronbach'α系數(shù)分別為0.89、0.78。
2.2父母用應(yīng)對方式量表 此量表是由美國McCubbin等[6]于1983年編制的，量表共45個條目，采用5級評分法，包括3個分量表，總分30分-150分，分值越高表示個體的應(yīng)對能力越強(qiáng)。我國學(xué)者李揚[7]將其引進(jìn)漢化形成中文版CHIP量表，中文版CHIP的總體Cronbach'α系數(shù)為0.91，各分量表的Cronbach'α系數(shù)依次為0.92、0.80、0.70。該量表的信效度較好，被廣泛應(yīng)用于國內(nèi)測量慢性病患兒父母應(yīng)對方式的研究中。
3. 慢性病患兒父母應(yīng)對方式的研究現(xiàn)狀
慢性病患兒父母的應(yīng)對方式包括積極應(yīng)對和消極應(yīng)對。常采用的積極應(yīng)對包括：尋找親友幫助和社會支持、保持積極樂觀態(tài)度、正確認(rèn)識管理疾病、角色調(diào)整。消極應(yīng)對方式包括:逃避、抱怨、沉默等。王亞卓[8]研究發(fā)現(xiàn)，多發(fā)性抽動障礙患兒父母的積極應(yīng)對高于國內(nèi)常模，消極應(yīng)對低于國內(nèi)常模，說明患兒父母在遇到危機(jī)和挑戰(zhàn)時更多采用積極應(yīng)對方式處理問題。何姍等[9]人對95名急性白血病患兒的父母進(jìn)行調(diào)査發(fā)現(xiàn)患兒父母采用積極的應(yīng)對方式，能幫助其降低患兒病情的不可預(yù)測性所造成的壓力，促進(jìn)患兒心理成長。謝娜妹等[10]研究發(fā)現(xiàn)使用積極應(yīng)對策略對患兒父母身心健康具有保護(hù)作用，有助于患兒父母盡早對患兒實施早期康復(fù)訓(xùn)練，從而減輕患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)和負(fù)性心理體驗，有助于提高患兒父母的生活質(zhì)量。
4. 慢性病患兒父母應(yīng)對方式的影響因素
4.1患兒患病類型及疾病嚴(yán)重程度
蔣小雅[11]發(fā)現(xiàn)急性淋巴細(xì)胞白血病患兒疾病的嚴(yán)重程度對應(yīng)對方式有顯著性差異，患兒病情分級越嚴(yán)重，父母的積極應(yīng)對方式得分就越低，消極應(yīng)對方式得分越高。患兒疾病嚴(yán)重，治療周期長，父母會產(chǎn)生壓力與抑郁情緒，這些情緒繼而影響其應(yīng)對方式。
4.2 父母受教育程度
父母受教育程度越高，父母應(yīng)對方式越積極。關(guān)姍姍等[12]對智障患兒父母應(yīng)對方式影響因素研究發(fā)現(xiàn)父母受教育程度是影響父母應(yīng)對方式的主要因素之一。分析原因是父母受教育程度越高，應(yīng)對危機(jī)和挑戰(zhàn)的能力越強(qiáng) ，能用理性客觀的眼光和思路看待并處理問題，在面對困難時能發(fā)現(xiàn)問題的相關(guān)因素，積極調(diào)整，并以情感力量作為支持和引導(dǎo)，用積極的行動方式去解決問題，積極尋求醫(yī)療幫助。因此在臨床護(hù)理工作中，護(hù)理人員應(yīng)針對不同文化程度的父母采取有針對性的護(hù)理，提高其應(yīng)對方式。
4.3 家庭平均月收入
家庭平均月收入越高，父母應(yīng)對方式越積極[13]。經(jīng)濟(jì)水平高的父母有更好的能力和條件為孩子提供好的救治和護(hù)理，而經(jīng)濟(jì)水平低的父母因為生活窘迫、經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)差，無法承擔(dān)高額的醫(yī)療費用，不能為子女提供好的醫(yī)療服務(wù)與治療，父母缺乏動力和目標(biāo)，進(jìn)而延誤患兒病情。
4.4 社會支持
社會支持水平越高，父母的應(yīng)對方式越積極。苑靜[14]在對慢性腎臟病患兒及家屬的干預(yù)研究中發(fā)現(xiàn)社會支持水平高的家屬更能調(diào)動一切力量照顧好患兒并選擇積極的應(yīng)對方式；而自身身體狀況不佳、看護(hù)經(jīng)驗不足、社會支持水平低的家屬，在照顧患兒時就顯得力不從心，積極應(yīng)對的使用頻次也就較低。
5. 干預(yù)
近年來，家庭支持干預(yù)體系在各領(lǐng)域廣泛應(yīng)用，同時也為慢性病患兒及家庭在應(yīng)對慢性疾病方面提供了很大幫助。Aitken[15]指出全面發(fā)展慢性病患兒家庭支持的干預(yù)服務(wù)，可以減少患兒父母的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，減輕其焦慮抑郁情緒，提高對患兒的照護(hù)能力，改善患兒身心健康，提高生活質(zhì)量。其編制的家庭支持干預(yù)方案包含3個部分：①努力與親屬協(xié)調(diào)患兒出院后護(hù)理計劃的實施；②與親屬共同制訂患兒的教育協(xié)議；③為患兒家庭實施團(tuán)體支持及同伴支持。此干預(yù)系統(tǒng)能有效評價患兒及父母的心理狀態(tài)，滿足家庭需要，提高應(yīng)對方式和家庭疾病管理能力。國內(nèi)有學(xué)者開展了關(guān)于腦癱患兒家庭支持的研究[16]。苑靜[14]對慢性腎臟病患兒父母進(jìn)行干預(yù)，干預(yù)措施包括健康教育如相關(guān)疾病及日常照護(hù)知識的宣講、 情緒調(diào)節(jié)、應(yīng)對方式的選擇，出院時制定個性化的出院指導(dǎo)以及出院后的隨訪。干預(yù)措施改善了父母的焦慮狀態(tài)，使父母更多的采取積極地應(yīng)對方式。
6. 小結(jié)
了解慢性病患兒家長應(yīng)對方式的現(xiàn)狀、影響因素與干預(yù)措施對于家長尋求積極地應(yīng)對方式有很大的幫助。臨床護(hù)理人員在以后的工作中要及時評估引導(dǎo)父母，給予個性化健康宣教計劃、人文關(guān)懷、信息支持等，提高父母的應(yīng)對水平，促進(jìn)患兒的身心健康，提高家庭凝聚力。
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